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La mucoviscidose c'est quoi - Virade du coudray en eure et loir
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COMPRENDRE LA MALADIE

 

C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.

QUE SIGNIFIE MUCOVISCIDOSE ?

 

Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE

Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les cavités de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

COMPRENDRE LA MUCOVISCIDOSE

 

La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires. En France, un nouveau-né sur 4 200 est touché par la mucoviscidose. C’est la maladie génétique la plus répandue en France, de type « récessif » (les parents sont tous les deux porteurs sains du gène (sans le savoir) et ont « statistiquement » une chance sur quatre de procréer un enfant atteint de la mucoviscidose parmi leurs descendants). Depuis quelques années, il existe un test périnatal fait de façon systématique lors de chaque naissance pour diagnostiquer la maladie de façon à la prendre en charge au plus vite.
Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.

2 millions de personnes

sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose.

Tous les 3 jours

un enfant naît atteint de mucoviscidose

7 000 patients

manque texte

VRAI ou FAUX

Elle touche plus les garçons .

FAUX !

La mucoviscidose touche aussi bien les garçons que les filles .

Elle est unique pour chaque individu .

FAUX !

La mucoviscidose est différente d’un patient à l’autre .

C'est une maladie méconnue .

FAUX !

La mucoviscidose est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd’hui.

Elle n'ait pas contagieuse .

VRAI !

La mucoviscidose n’est pas une maladie contagieuse .

Elle touche le système nerveux

FAUX !

La mucoviscidose n’affecte ni les capacités intellectuelles, ni musculaires

Les symptômes sont invisible .

VRAI !

la mucoviscidose est n’est pas visible extérieurement .

Elle créé à long terme un handicap mental .

FAUX !

la mucoviscidose ne crée pas de handicap moteur ni mental .

Les patients n’ont pas une, mais des mucoviscidoses. La maladie peut s’exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif.

Depuis sa création, l’association a permis des avancées considérables pour la vie des malades et de leur famille, grâce à l’investissement des soignants et des chercheurs à ses côtés. Le chiffre le plus évocateur est celui de l’espérance de vie. Elle était de 7 ans pour les enfants qui naissaient en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui. Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier que la médiane de survie des malades n’a pas encore atteint 30 ans.